症状は「ほぼ」ないけど疾患がある人。リウマチ発症から発覚、現在まで。

病気・ヘルスケア

私はちょうど10年ほど前からリウマチという自己免疫疾患の治療をしているいわゆる「持病あり」「疾患持ち」の人です。

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発症〜発覚まで

二十歳の成人式のすぐ後ぐらいから歩きすぎて足を痛めたなぁと思っていたらそれが何ヶ月経っても治るどころかどんどん痛くなって普通に歩けない、痛いのを我慢しないと歩けない状態になっていたところから発症しました。
整形外科でレントゲンを撮っても発覚せず、自らネットで検索してリウマチでは?と疑い、近くの病院で血液検査を志願した結果発覚しました。当時は病院の先生も親も私が若いのでリウマチと疑ってくれず発覚が遅くなって苦しい時期が長かったのが辛かったです。

血液検査後は専門の先生にお世話になり、薬を飲んだりすることで症状が緩和していき、今では「ほぼ」症状も出ず、普通の生活ができるようになりました。

現在の治療内容

ちなみに現在の治療内容はプレドニンとメトレート の服用、そして6〜7週に1度アクテムラという点滴で薬を入れています!この薬代が本当に高い!アクテムラは保険使って自己負担で3万円ぐらいします涙
でも試しに薬の量を減らしてみたり、頻度を減らしてみるとすぐ症状が出て日常生活に支障が出てしまったのでこの金額で生きていけるんだから仕方ない、と言い聞かせています。
上にも書いたようにこれで現在は「ほぼ」症状なしで毎日普通に生活ができています!調子の悪い日ももちろんありますが。

病気になって学んだこと

二十歳の頃、症状が出始めて治療を開始するまでの約10ヶ月間が一番辛く何もできなかったし、アルバイトや大学生活など自分でやらないといけないことは痛みを我慢してやっていて、いつまでも治らないので(いっそ●んでしまいたい!と思ったこともあります)絶望感が半端なかったですがその時に学んだことがあります。

それは誰しも「明日どうなるかわからない」から「今日やりたいことは今日すぐにやる」べきだということです。
もちろん物理的にとか経済的に難しいことだってあると思います。
でもこの経験から「やるかやらないかで迷ったらやる」「今やらずに後悔するなら今やる」「明日死んでも後悔しないように動く」ということを意識するようになって今では毎日とても充実して過ごせています!
…この考え方も当時すぐには前向きになることができたわけではなく、症状が落ち着いて年齢を重ねてから意識できるようになったんですけどね。

持病があって困ること

– 高額な医療費
リウマチの治療は高額な医療費(月3万円ぐらい)がかかり、大学の奨学金も最大まで借りていた私にはなかなか出費が痛く苦労しています。両親も離婚していて家計も大変なので親も頼れないし、でもそれは仕方がないので頑張って稼ぐしかないと思って他の人よりお金に関してはかなりがめつい性格になりました。(逆にポジティブ!長所ですね!)

– 定期的な通院が必要
定期的な通院が必要ということは若者にはなかなかネックで、当時大学生で就活をしていると大体の企業は土日休みなので平日にどうやって休めばいいの?と困りました。現在はいつでも好きに有給休暇を取得できる会社に就職ができたので問題はありません。ありがたいことです!(就活話は別記事に書きたい)

– 症状きつい日もある
薬の調整の加減や低気圧や気温の影響を少なからず受けます。日常生活は問題なくとも、イレギュラーな少し重いものを運ぶ時やボトルの蓋を開けるなんていうことができないことがあります。周りの人に協力をしてもらってなんとかなっていますが、誰にでもできる「ペットボトルのフタ開け」なんかは頼みづらいし情けなく感じます。でも、こういうのは便利なグッズが活用できるのでいい時代に生まれたなーと感謝しています。また、どうしてもしんどい時のためにお守りとして自作のヘルプマーク を携帯しています。

– 医療保険とか入れないものが多い

– 薬の副作用がないこともない

まとめ

という感じで初めて自分の持病のことをまとめてみました。
語り出すと色々ありますが、同じ病気のお友達やSNSアカウントさんと励ましあったり病気を自虐ネタにしてみたりして頑張って生きています!
私は病気があるとはいえ、生きてる以上誰だっていつどうなるかわかりません
今生きていて命があること、今の環境があることに感謝して後悔のないように生きましょう!お金稼ぐぞ!

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